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がん政策サミット2014(最終回) 開催レポート

  「小児がん」
 広島大学病院 小児外科 教授 檜山 英三さん

まずは現状を把握し県や地方ブロックごとに啓発活動を

  小児がん患者・家族が安心して適切な医療や支援を受けられることが、この分野のアウトカム、最終目標だと思います。適切な医療というのは、正しい診断が行われ、適切な治療が選択され、治療して治したあともフォローアップ行われていることです。もう一つ大事なのは適切な支援です。子供たちが治療中に遊ぶ環境と教育の場があり、家族も支援され、子供の兄弟がフォローされているかもチェックしないといけません。治療後も復学や就職、さらには若い親がどうやって医療費を負担するかといった問題もあります。

 適切な診断と治療を受けているかは、国立成育医療研究センターが一括して行っている中央病理診断を受け疾患登録されているか、グループスタディでの治療を受けているか、フォローアップ外来を受診しているかが指標になると思います。支援については、院内学級、プレイルームの設置割合、宿泊施設の設置数とその利用率、医療費負担を軽減する制度の利用率をみることが大切です。家族の交通費、休業補償はこれから解決していかなければいけない課題です。また、深刻なのはAYA世代(15~29歳)です。同じ病気なのに専門施設で治療を受けていない、そのために予後が悪いことは大きな問題です。今後は患者・家族、サバイバーの方を、もう少しネットワークの中で活用することを考えています。

 好事例については、まずは現状を把握して発信するということが大事です。北海道や千葉県では地域の医療資源の実態調査を行い、東京都では情報収集をして発信しようとしていますし、大阪府はAYA世代にも目を向けて行政と病院が連携していろいろなことが進んでいます。治療中や治療後の支援については、チャイルドスペシャリストを配置し、宿泊施設を設置する県も増えています。晩期合併症の相談や対策に、秋田県や茨城県でも取り組もうとされているのは非常にいいですよね。ただ、晩期障害、後遺症といった言葉を使っているところがありますが、現在では晩期合併症と言うようになっているので、変えていただけたらと思います。「東京都小児がん診療連係ネットワーク(仮称)」(東京)、「関東甲信越地域小児がん医療提供体制協議会」(山梨)、「京都府小児がん拠点病院連携シンポジウムの開催」(京都)、「小児がん中国・四国ネットワーク会議」(広島、高知)といったネットワークも各地でできています。

 小児がんの分野では啓発活動が非常に重要で、身近に小児がんの患者がいない人にも、小児がんのことを理解していただくことが必要です。相談窓口や相談支援(東京、秋田)だけでなく、そのために、小児がんに関する講演会(奈良)、小児がん患者・家族団体との意見交換会の実施(大阪、沖縄)、をするところが出てきています。啓発していただくことで、ではどうしようかという対策が出てくるのではないかと期待しています。山梨県では、「小児がん患者の早期発見や治療後のフォローアップ、希少がん患者の診断、治療に関する研修会の開催」をすることによって、問題点が浮かび上がってくるのではないでしょうか。希少がんの治療と支援をどうするのか、小児がんを一つのモデルと考えていただければと思います。支援をつくってくださいというだけではなく、みんなでつくることが大事です。六位一体で支援体制をなんとかつくっていきましょう。小児がんの子供たちが幸せになることを願っています。

 ディスカッション

 厚生労働省の小児がんの評価指標は、(1)院内学級制度がある施設の割合、(2)小児がん患者と家族のための宿泊施設を整備している、(3)初回治療の集積割合、(4)小児がん患者への外来化学療法実施件数、(5)小児がん患者のうちキャンサーボードで検討された患者の割合、(6)小児がんの長期フォローアップ外来を開設している病院の割合の6項目です。ディスカッションでは、檜山さんが、「宿泊施設はあるけれども実は利用されていないというところもあるので、箱をつくった後に動いているかも見ていかないといけない。国が挙げたものと、私がアウトカム指標として示したものと、両方をチェックしていただければ」と話しました。

 好事例として挙げられた山梨県の担当者は、「人口が少ない小さい県なのでがん診療連携拠点病院を中心に研修会の開催もしていきたいと考えています。関東甲信越ブロックでの小児がん連携協議会に積極的に出て情報を得て、小児がん患者とご家族への支援を充実させていきたい」とコメント。中国・四国で小児がん治療のネットワークが構築され、沖縄県ではAYA世代の患者会が立ち上がったことも報告されました。「病院と行政が県を越えたネットワークをつくっているところも増えてきていますが、そういう場に、ぜひ、患者・家族会、サバイバーの方が入っていただければ、さらにいいネットワークができると思います」と檜山さんは強調しました。
( 医療ライター・福島安紀 )


  当日プレゼン資料: 小児がん (0.7MB)


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(更新日付:2014年06月17日)

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