レポート

府民へ届け！　がん情報サイト研修会レポート

患者の視点反映し使いやすいサイト構築
38拠点病院の情報を比較できる形で公開

　当機構による「地域発：がん対策市民協働プログラム」も支援している大阪がん医療の向上をめざす会は、2009年12月5日、大阪市内の専門学校で、「府民へ届け！がん情報サイト研修会」を開催しました。この研修会は、大阪府立成人病センターがん予防情報センターと協働で、国が指定したがん診療連携拠点病院や大阪府が特別に指定したがん診療拠点病院の情報を比較して閲覧できる患者・家族向けのがん情報サイトのオープンに先立ち、開催されたものです。府民や医療関係者など約130人以上が参加し、新しいサイトを実体験。患者・家族から、わかりやすい情報の開示を望む、切実な声があがりました。


　「がんに関する情報はいろいろなところから提供されています。ただ、情報は医療機関ごとに存在したり、施設によっては公開されていなかったり、利便性が高いとは言い難いものでした」



　12月5日のがん情報サイト研修会では、まず、大阪府立成人病センターがん予防情報センター長の津熊秀明さんが、がん情報医療機関検索システム「よくわかる！大阪のがん診療NOW」を開設した経緯を説明しました。

　「大阪府がん対策推進計画協議会の委員で、めざす会運営委員の濱本満紀さんから、国と府の拠点病院の現況報告を公開してほしいとのご要望がありました。今回の拠点病院の現況報告等比較閲覧システムは、府民の声が情報を前進させ、実現したものです。実際のシステムづくりは、府民、患者の視点を重視し、めざす会と協働で進めています」 　大阪府には、国指定の拠点病院が15カ所と、府独自の拠点病院が23カ所あります。このサイトの公開で、国と府指定の38拠点病院のがん種別患者数、手術件数、専門医数や専門看護師数、緩和ケア外来の有無など、病院選びの参考になる情報が比較して閲覧できるようになりました。めざす会は、大阪府内で活動する患者会の連合体で、現在8つの患者会が参加しています。がんの患者会の連合体と行政が一緒に、拠点病院の現況報告などを公開するのは、全国で初めてのことです。

　なお、サイトの構築は、当機構が2009年から始めた「地域発：がん対策市民協働プログラム」の一環としてスタートしています。

サイトを育てるのも患者・府民

　同研修会では、当機構がん政策情報センター長の埴岡健一が、「患者目線の情報提供めざして」と題して講演。「大阪は、がんの死亡率では毎年ワースト5に入っていますが、拠点病院の5年生存率の公表については日本一です。でも、こういった宝のような情報は知る人ぞ知る存在でした。一方、めざす会は、患者会が集まって、がん医療をよくしようという活動をしており、患者・家族の皆さんに知らせる力や専門的な情報をわかりやすくするようにアドバイスする力があります。バラバラだったパワーが合体し、今日のイベントをきっかけに府民に知られていく意義は大きい」と強調しました。

　病院を選ぶ情報には、5年生存率や手術死亡率などの「治療の結果（アウトカム）」、標準治療順守率など「治療の内容（プロセス）」、医療機器や専門医が揃っているかなど「機能情報（ストラクチャー）」といった、大きく3つの視点があります。



　「患者はこの3つをすべて知りたいのに、日本では、そういった情報が患者にうまく届いていません。特に、『治療の結果』は重要ですが、大阪は、日本の中では珍しく、生存率データに関して何十年間も行政や医療関係者がデータを蓄積してきた実績があります。いまの段階では、5年生存率や病院の機能情報を、府民や患者にわかりやすく、信頼性の高い形で引き出せるようになれば、本邦初のシステムになります。将来的には、いろいろな側面の情報が大きなデータベースになっていて、患者さんがそのときどきに必要な情報を自由に取り出せるようなサイトになるのが理想です」と、埴岡は話しました。

　この後、研修会では、参加者全員が、実際にパソコンを操作して、公開予定のサイトを閲覧。会場の参加者からは、「大阪府が生存率などのデータを公開していることを初めて知りました。今まで、なぜ、一般府民がデータを見ることができなかったのか」「完全なものでなくてもよいから早期に公開して、一般からの投稿を得てさらによいサイトにしてほしい」といった意見が出されました。



　サイト構築の中心メンバーの一人で、めざす会の濱本さんは、「めざす会のサイトに直接投稿していただいてもいいので、皆さんのご意見をたまわることでサイトを成長させたいと思います。ご意見よろしくお願いします」と呼びかけています。

　同サイトでは、まずは、症例数や専門医数など拠点病院の機能情報を公開し、順次、5大がんの病院別5年生存率などがん登録を元にした情報も加えていくそうです。

（ライター・福島安紀）





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